Día mundial de las enfermedades raras

Las enfermedades raras, una asignatura pendiente para todos.

Luchar para no seguir siendo una asignatura pendiente entre científicos, médicos, políticos y la sociedad en general es el objetivo de la celebración mañana del Día Mundial de las Enfermedades Raras, patologías agrupadas así por el desconocimiento sobre ellas y su falta de tratamiento eficaz.

Sin embargo, sólo en España hay más de tres millones de personas que las sufren según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha señalado que entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial estaría afectada por estas dolencias, de las que están descritas más de 5.000.

Junto a la ausencia de curación para casi todas estas enfermedades, otro importante problema es el promedio de cinco años en la tardanza en su detección, desde la aparición de los primeros síntomas hasta su diagnóstico correcto.
Por ello, estrechar lazos entre los científicos y los médicos para favorecer el desarrollo de las investigaciones es una de las metas del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), cuyo director científico, Francesc Palau, ha dicho a Efe que "los políticos son los que tienen la responsabilidad última y grande de hacer las cosas bien".
Desde los colectivos de enfermedades raras se pide la creación de Centros de Referencia especializados, ya que "la acción prioritaria debe ser garantizar un diagnóstico acertado, tratamiento y atención socio-sanitaria, tanto a los enfermos como a sus familiares", ha afirmado el vicepresidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), Alejandro Toledo.

Asimismo, la directora general de FEDER, Claudia Delgado, ha destacado la necesidad del tratamiento multidisciplinar para atender las enfermedades raras, que debe incluir "a un trabajador social y a un psicólogo, cuya labor de asesoramiento y acompañamiento debe ser reconocida en la atención personal a los pacientes".

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